Alle berichten van Maayke Wensink

Donaties 2020

De donaties van 2020

CPCT

Prof. Dr. S. Sleijfer, Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam
Centre for Personalised Cancer Treatment
Onderzoek
Donatie: € 15.000,-

De Stichting CPCT is ook in 2020, ondanks de Covid pandemie, zeer actief en succesvol geweest. Er is een facultatieve prestatie beschikbaar gekomen voor Whole Genome Sequencing (de techniek waarmee het DNA van een tumor in kaart wordt gebracht) bij patiënten met een onbekende primaire tumor. Een patiënt met een Carcinoma of Unknown Primary (CUP) ofwel PTO (Primaire Tumor Onbekend), is een patiënt die zich met gemetastaseerde ziekte presenteert waarbij ondanks standaard diagnostiek en een diagnostisch biopt geen primaire tumor aangewezen kan worden. Jaarlijks worden in Nederland circa 1300 mensen gediagnosticeerd met kanker van onbekende primaire origine (bron; NKR). De overleving van deze patiënten is gemiddeld slecht door het ontbreken van een standaardtherapie waardoor veel patiënten geen behandeling krijgen.

De CPCT-02 studie heeft laten zien dat middels WGS genomische profielen in kaart kunnen worden gebracht die de primaire origine van een tumor kunnen duiden. Hierdoor kan de patiënt alsnog in aanmerking komen voor een standaardbehandeling. Ook kan, dankzij WGS genomische profielen, inzicht verkregen worden in de aanwezigheid van ‘targets’ voor behandeling (zoals bijvoorbeeld in de DRUP studie). Op basis hiervan is er door de Nederlandse Zorg Autoriteit (NZA) een facultatieve prestatie beschikbaar gekomen. Hierdoor kunnen ziekenhuizen, na overeenstemming met een zorgverzekeraar, WGS aanbieden voor patiënten met een CUP/PTO. Door CPCT onderzoek is WGS onderdeel geworden van standaardzorg van een groep patiënten en verbetert dit hopelijk de prognose van deze groep.

Wat betreft patiënten met borstkanker, wordt gewacht op het openen van een grote WGS studie bij patiënten met gemetastaseerd borstkanker die behandeld worden in het kader van de zogenaamde SONIA studie. De verwachting is dat deze studie in de loop van 2021 geopend kan worden. Mocht dat in Q4 2021 nog niet het geval zijn, dan zal onze bijdrage gebruikt worden om enkele patiënten die behandeld worden met standaard hormonale therapie te includeren om zo de bestaande database verder uit te breiden.
Meer informatie: www.cpct.nl

KWF
COMPRAYA studie, INVAYA studie

Onderzoek
Donatie: € 7500,-

De COMPRAYA-studie is een landelijke studie, waarbij de (lange-termijn)
medische en psychosociale gevolgen van kanker bij jongvolwassen in de
leeftijdsgroep 18-39 jaar onderzocht worden. Het doel van deze studie is het
verbeteren van de levensverwachting en kwaliteit van leven van jongvolwassenen
met kanker, oftewel AYA’s (Adolescents and Young Adults).

De COMPRAYA-studie brengt in kaart welke jongvolwassen kankerpatiënten risico lopen op medische en psychosociale problemen op lange termijn en waarom. Het is de eerste studie waarbij AYA-patiënten vanaf hun diagnose 10 jaar worden gevolgd
om beter te begrijpen wat de medische en psychosociale gevolgen van
kanker zijn op deze leeftijd. Door de COVID pandemie is de studie later dan
gehoopt van start gegaan. Inmiddels zijn de eerste patiënten begonnen met
deelname aan het onderzoek. Op dit moment is de studie open voor inclusie in het Antoni van Leeuwenhoek en naar verwachting volgen de zes universitaire centra deze zomer.

De INVAYA-studie, die onderdeel is van de COMPRAYA-studie heeft als doel
inzicht te krijgen in de ervaringen en behoeften van AYA’s met een onzekere of
slechte prognose. Met behulp van interviews wordt inzicht verkregen in de
ervaringen en behoeften van deze AYA’s en hun naasten, zowel in het dagelijks
leven als binnen het zorgsysteem. Ook worden de ervaringen van hun
zorgprofessionals onderzocht. De uitkomsten leiden tot aanbevelingen om de zorg
voor deze unieke groep beter te kunnen inrichten. Op dit moment zijn de interviews
met 46 zorgprofessionals afgerond en worden deze geanalyseerd. De online informatievoorziening speelt bij deze jonge patiëntengroep een belangrijke rol. Samen met de AYA’s zijn we bezig met het ontwikkelen van een online platform waar: informatie en interventies online beschikbaar komen; patiënten reflecteren op hun ervaringen; patiënten elkaar kunnen ontmoeten en leeftijdsspecifieke ondersteuning krijgen. Er is een AYA-denk-mee panel actief waarbinnen al verschillende uitvragen hebben plaatsgevonden waaronder over de online dienstverlening als wel de behoefte aan ondersteuning met betrekking tot werk.

Meer informatie: www.compraya.nl, https://www.instagram.com/inv.aya/

Stichting Kanjer Wens

Patiëntenzorg
Donatie: € 5000,-
Stichting Kanjer Wens heeft als doel om de wensen van ernstig zieke kinderen in vervulling te laten gaan. In 2017 richtte Peter Visser de stichting op. In korte tijd kreeg de stichting veel wensen binnen. Veel van deze wensen worden belangeloos door organisaties opgepakt, maar er zijn ook wensen waar financiële donaties voor nodig zijn.

Stichting Hetty Odink heeft in 2020 een bijdrage geleverd aan het in vervulling laten gaan van een aantal wensen van kinderen met kanker. Veelal wordt er een Kanjer Wens dag georganiseerd compleet met leuke uitjes, stoer vervoer, lekker eten en het in vervulling laten gaan van een kinderwens. Een verslag van een van deze wensdagen is te lezen via https://kanjerwens.nl/verhalen/wensen-komen-uit-voor-vrolijke-juda/

Meer informatie: www.kanjerwens.nl

De donaties van 2019

Intermezzo
Coachsessies voor gezinnen die te maken hebben met kanker
Patiëntenzorg
Donatie: € 2000,-

Intermezzo is een nazorgcentrum voor mensen met kanker en hun naasten dat is gevestigd naast de Isala in Zwolle. In 2019 hebben wij een project opgezet voor gezinnen met kinderen onder de 18 jaar die te maken hebben met een ouder die ongeneeslijk ziek is. Intermezzo biedt deze gezinnen de mogelijkheid om kosteloos een gesprek aan te gaan van 1,5 uur met een gespecialiseerde coach om te praten over wat op ieder gezinslid afkomt, hoe ze zich voelen, hoe ze hiermee om kunnen gaan etcetera. De donatie van de Stichting Hetty Odink gaat volledig naar dit project. In 2019 hebben reeds tientallen gezinnen van een gesprek gebruik gemaakt.

Meer informatie: http://www.intermezzo-zwolle.nl/

UMC Utrecht Pathology
Thijs Koorman, PhD
Onderzoek
Donatie: € 2000,-

Binnen de onderzoeksgroep van Dr. Patrick Derksen, houdt PhD Thijs Koorman, afdeling pathologie van het UMCU, zich bezig met hoe borstkanker ontstaat, zich ontwikkelt en uitzaait. Thijs heeft een nieuw driedimensionaal (3D) kweeksysteem ontwikkeld waarmee borstcellen kunnen worden veranderd in kanker om vervolgens deze kankercellen te volgen tijdens hun ontwikkeling en uitzaaiing. Het kweeksysteem maakt het mogelijk om onderliggende processen te begrijpen en biedt de mogelijkheid tot het ontwikkelen en testen van therapieën. Met de gift van Stichting Hetty Odink is een 3D kweeksysteem geproduceerd.

Ride for the Roses
Lianne Bogers
Donatie: € 1000,-

In 1997 startte Lance Armstrong in Amerika met de Ride for the Roses, om op sportieve wijze geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Het jaar daarna, in 1998, werd de eerste Nederlandse Ride for the Roses georganiseerd. Inmiddels is de fietstocht een begrip waarbij jong en oud geld ophalen voor kankeronderzoek. De organisatie is overgedragen aan het KWF. In 2019 is er 850.000 euro opgehaald door 7000 deelnemers. Deelneemster Lianne Bogers heeft voor haar tocht een bijdrage van Stichting Hetty Odink ontvangen.

Meer informatie: https://www.ridefortheroses.nl/home

10 k voor 10k, fietsen voor kankeronderzoek.
Anika Nagelkerke
Onderzoek
Donatie: € 500,-

Anika Nagelkerke werkt als universitair docent bij het Groningen Research Institute of Pharmacy aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze heeft haar eigen onderzoeksgroep opgericht waarbij zij zich richt op het begrijpen van de reactie van kankercellen op therapie. In haar laboratorium probeert haar team tumoren zo nauwkeurig mogelijk na te bouwen. Hierdoor kunnen zij bepalen welke factoren in een tumor belangrijk zijn voor de respons op behandeling. Deze informatie kun je gebruiken om te voorspellen welke behandeling het beste zal werken bij welke patiënt. Om geld op te halen zette Anika de actie op: 10.000 kilometer fietsen voor 10.000 euro. Het opgehaalde bedrag wordt besteed aan specifieke materialen die nodig zijn voor het onderzoek.

Meer informatie: https://www.rugsteunt.nl/project/10k-voor-10k/donateurs

Kanker in Beeld on Tour
Patiëntenzorg
Donatie: € 7500,-

Kanker in Beeld faciliteert en initieert projecten voor kankerpatiënten gericht op verwerking van hun ziekte door creatieve expressie en levert daarmee een positieve bijdrage aan de kwaliteit van leven. Er zijn vier pijlers: Zingen voor je Leven, Beelden voor je leven, Spelen voor je leven en Schrijven voor je Leven. Al een aantal jaar ondersteunt Stichting Hetty Odink deze stichting. In 2019 heeft de stichting een donatie toegezegd voor een nieuw initiatief Kanker in Beeld on Tour. Het doel van dit project is het ontwikkelen en uitvoeren van een rondreizend programma waarmee op betekenisvolle wijze en middels actieve participatie psychosociale ondersteuning door en voor kankerpatiënten wordt aangeboden op gespecialiseerde zorglocaties. In 2019 heeft het Alexander Monro Ziekenhuis in Bilthoven toegezegd de eerste locatie te zijn waar Kanker in Beeld on tour gaat plaatsvinden. Door het Coronavirus is dit event uitgesteld tot 2021. De donatie blijft van kracht voor de eerste Kanker in Beeld on Tour.

Meer informatie: https://www.kankerinbeeld.nl/

Stichting Kanjer Wens
Patiëntenzorg
Donatie: € 5000,-

Stichting Kanjer Wens heeft als doel om de wensen van ernstig zieke kinderen in vervulling te laten gaan. In 2017 richtte Peter Visser de stichting op. In korte tijd kreeg de stichting veel wensen binnen. Veel van deze wensen worden belangeloos door organisaties opgepakt, maar er zijn ook wensen waar financiële donaties voor nodig zijn.

Stichting Hetty Odink heeft in 2019 een bijdrage geleverd aan het in vervulling laten gaan van een aantal wensen van kinderen met kanker. Veelal wordt er een Kanjer Wens dag georganiseerd compleet met leuke uitjes, stoer vervoer, lekker eten en het in vervulling laten gaan van een kinderwens. Zo mocht Collin aan het einde van zijn dag zingen met zijn grote helden Jos en Pierre van De Knöppele. Finn ging giraffen voeren bij de Beekse Bergen en Julian zag zijn legerdroom uitkomen.

Meer informatie: www.kanjerwens.nl

Stichting Tante Lenie
Patiëntenzorg
Donatie: € 5000,-

Al veertien jaar organiseert Stichting Tante Lenie gezinsweken voor gezinnen die te maken hebben met een ernstig of langdurig ziek kind. Hun doel is om bij te dragen aan de verbetering of herstel van het gezinsproces. De ziekte en/of invaliditeit van het kind heeft vaak een enorme impact op het gezin: zowel fysiek als mentaal maar ook emotioneel en financieel. Tijdens de gezinsweek krijgt ieder gezinslid de tijd en ruimte om zelf en met elkaar te genieten. In 2019 heeft Stichting Tante Lenie vijf gezinsweken georganiseerd. In een schilderij verwoordden enkele gezinnen hun ervaringen als volgt: Voelen we ons welkom, krijgen we knuffels. Worden we blij, staat de tijd even stil, hebben de kids een geweldige tijd, hebben we het gezellig, maken we mooie herinneringen, kunnen we onze zorgen even vergeten, genieten we van ieder moment, mogen we onszelf zijn, houden we van elkaar.

Meer informatie: www.stichtingtantelenie.nl

VOKK KanjerKetting
Patiëntenzorg
Donatie: € 5000,-

De KanjerKetting is een initiatief van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) om kinderen te steunen tijdens hun ziekte. Elke KanjerKraal aan de ketting staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care.
Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting en vertellen hiermee aan anderen hun verhaal. Stichting Hetty Odink heeft voor vijf jaar de supergoede dag kraal geadopteerd.

Meer informatie: www.kanjerketting.nl

CPCT
Prof. Dr. S. Sleijfer, Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam
Barcode for Life
Onderzoek
Donatie: € 16.400,-

Barcode for Life heeft als doelstelling om geld op te halen voor het CPCT (Center for Personalized Cancer Treatment) zodat dit centrum in 2019 het volgende heeft bereikt:
1. Elke individuele tumor kan worden geanalyseerd door middel van DNA analyse;
2. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) krijgen een behandeling die gemiddeld 20% meer doelmatig is dan in 2007;
3. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) worden gemiddeld voor 50% minder blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van medicijnen die bij hun specifieke soort kanker niet werken, dan in 2007.

In 2019 zijn 44 ziekenhuizen aangesloten bij het CPCT, daarmee wordt de toegang tot ruim 80 procent van de patiënten met kanker afgedekt. Er is een databank opgezet waarin van meer dan 4500 patiënten de behandelgegevens van de patiënt, het verloop van hun ziekte en het DNA van de tumor is opgenomen. Het primaire doel van het CPCT-02 onderzoek is een zo volledig mogelijke database te realiseren met 7500 patiënten. In totaal hebben 6700 patiënten tot en met 2019 deelgenomen aan dit onderzoek.

Stichting Hetty Odink steunde, binnen bovenstaande doelstelling, de studie naar de effecten van geregistreerde aromataseremmers (letrozol, anastrazol en exemestane) bij patiënten met uitgezaaide borstkanker. Deze anti-kanker medicijnen worden zowel bij patiënten met uitgezaaide borstkanker ingezet, als bij vrouwen waarbij aromatase remmers de kans op terugkeer van de ziekte verlagen na een operatie.

Naar aanleiding van deze studie is er in 2019 een artikel gepubliceerd over de genetische opbouw van borstkanker in het blad Nature Genetics. Op basis van de gegevens uit de database wordt geprobeerd te identificeren waarom sommige vrouwen met borstkanker reageren op therapie en anderen niet. Tevens zijn er subgroepen patiënten geïdentificeerd waarvan de tumoren eigenschappen laten zien die deze tumoren mogelijk zeer gevoelig maakt voor therapieën die nog niet aan borstkankerpatiënten worden gegeven. Er zijn nu initiatieven gestart om het CPCT-02 cohort met borstkankerpatiënten verder uit te breiden. Ook wordt er gekeken of er studies kunnen worden opgezet waarin wordt gewerkt aan nieuwe medicatie bij patiënten met borstkanker.

Het CPCT-02 onderzoek blijft open voor vervolgonderzoek op specifieke tumorsoorten of behandelingen, ofwel voor inclusies op cohort basis. Daarnaast is het de ambitie van het CPCT om te starten met prospectieve studies waarbij op basis van een DNA-analyse (WGS-profiel), patiënten met uitgezaaide ziekte, een ‘gematchte’ behandeling krijgen. Het meest vergevorderd is een studie bij prostaatkanker. Ook wil het CPCT onderzoek gaan inrichten waarin wordt onderzocht of op basis van alleen bloed (en dus zonder bioptafname) een behandeling van kanker op maat te vinden is.

Meer informatie: www.barcodeforlife.nl, www.cpct.nl