Categorie archief: Projecten

2015: Keuzehulp voor patiënten met darmkanker

* Maag Lever Darm Stichting (MLDS)
* Keuzehulp voor patiënten met darmkanker
* Donatie Stichting Hetty Odink: 11000 euro

Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, staat de wereld even stil. Uit onderzoek blijkt dat de meerderheid van patiënten slecht in beperkte mate onthoud wat hun wordt verteld tijdens het diagnosegesprek. Zij gaan naar huis en proberen op internet hun toekomst te bepalen. Hoewel zij graag betrokken willen worden bij de behandelkeuze, ervaart een groot deel van de patiënten een barrière om hun voorkeur met de arts te delen uit angst een lastige patiënt te zijn. Dit, terwijl bewezen is dat een bewuste keuze van een patiënt voor een behandeling positief effect heeft op de tevredenheid over de behandeling.

Maag Lever Darm Stichting gaat samen met ZorgKeuzeLab, SPKS (patiëntenvereniging) en onder andere Dr. Miriam Koopman, Dr. Jan Willem de Groot en Dr. Judith de Vos-Geelen in Nederland de Keuzehulp Dikkedarmkanker ontwikkelen. Deze Keuzehulp biedt patiënten objectieve en vergelijkbare informatie over alle mogelijke behandelopties. Momenteel bestaat er nog geen online interactieve keuzehulp voor patiënten met dikkedarmkanker die shared decision making ondersteunt.

De verwachting is dat Keuzehulp patiëntparticipatie bevordert in de besluitvorming rondom de behandeling en tevens de patiënt realistische verwachtingen geeft over de uitkomst van de behandeling. Naast de professionele versie van de Keuzehulp Dikkedarmkanker die wordt gebruikt door artsen in ziekenhuizen wordt er ook een consumentenversie ontwikkeld. De donatie van Stichting Hetty Odink gaat naar de consumentenversie zodat iedere patiënt in Nederland gratis gebruik kan maken van de informatie die Keuzehulp biedt waardoor hij of zij de regie kan nemen over hun eigen behandeling. In maart 2016 hoopt de MLDS de Keuzehulp gereed te hebben.
www.mlds.nl

2015: Team 038 fietst HomeRide

Homeride Team 038
Ronald Mc Donald Huis, Zwolle
Donatie Stichting Hetty Odink: 1000 euro

Op 27 en 28 juni is onder andere Team 038 de uitdaging aan te gaan om de HomeRide te fietsen. HomeRiders fietsen van Groningen naar Maastricht binnen 24 uur. Met iedere kilometer die zij afleggen, verkleinen we de afstand tussen ouders en hun zieke kind. Met deze sponsorwielertocht van circa 500 kilometer is geld ingezameld voor het Ronald McDonald Kinderfonds in Zwolle.

2015: Jonah naar Amerika

* Behandeling Jonah Veenstra
* Aangedragen door Kika
* Donatie Stichting Hetty Odink: 5000 euro
Jonah Veenstra, 4 jaar, kreeg begin juli 2014 de diagnose kanker, neuroblastoom. Hij moet in september van dit jaar naar Amerika voor behandeling (Immunotherapie) om zijn overlevingskansen te vergroten. De behandelingen in Nederland zijn goed aangeslagen en hij is ‘schoon genoeg’ om deze behandeling in Amerika te ondergaan. De behandeling zelf wordt vergoed door de zorgverzekeraar, maar de reis ernaartoe voor het gezin en het verblijf daar niet. Ze hebben hiervoor ongeveer € 100.000,- nodig. Helaas is Jonah op 24 oktober 2015 overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Onder andere de ouders van Jonah zetten de stichting voort en gaan door met het inzamelen en werven van fondsen ten behoeve van de mens achter de schrijnende verhalen die zelf ter plaatse hulp nodig hebben in de breedste zin van het woord. Zij willen psychosociale hulp bieden aan ouders en naaste familieleden van kinderen die gediagnosticeerd zijn met kanker en ondersteunen bij rouwverwerking en uitvaartbegeleiding.
http://www.stichtingvriendenvanjonah.nl/

2014: Maag Lever Darm Stichting

* Onderzoeksproject onder leiding van Manon van Engeland
* “Vroege detectie van dikkedarmkanker: optimalisatie van de moleculaire marker test middels next generation sequencing van de ontlasting en implementatie van nanotechnologie”
* Donatie Stichting Hetty Odink: 10000 euro

Projectleider prof. dr. Manon van Engeland van het Maastricht UMC werkt samen met Gerrit Meijer aan een nieuwe versie van de ontlastingstest voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. Momenteel zijn er twee specifieke DNA stukjes die als ‘moleculaire test’ met hoge gevoeligheid darmkanker kunnen aantonen. Deze testen zijn (nog) niet geschikt voor het bevolkingsonderzoek omdat er een grote hoeveelheid volledige ontlasting nodig is voor de analyse en omdat de kosten om deze DNA stukjes als test toe te voegen te hoog zijn. Middels het onderzoeksproject van Manon van Engeland wordt geprobeerd om beide limitaties op te heffen door meer gevoelige moleculaire testen te ontwikkelen die toepasbaar zijn op kleine hoeveelheden ontlasting.

Stichting Hetty Odink heeft middels een donatie van 10000 euro het mogelijk gemaakt om een ‘real time PCR’ machine aan te schaffen. Met dit apparaat kan DNA uit de ontlasting worden geanalyseerd. Volgens Van Engeland is het apparaat van groot belang voor het onderzoek, om zo de hoeveelheid menselijk DNA in de ontlasting te kunnen bepalen en om de biomarker in de ontlasting te meten. Het onderzoek is vorig jaar gestart en zal drie jaar in beslag nemen. In totaal is er een bijdrage nodig van 240.000 euro.
www.mlds.nl

2014: Barcode for Life

* Onderzoek onder leiding van Prof. Dr. S. Sleijfer, Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
* Studie naar de effecten van geregistreerde aromataseremmers bij patiënten met uitgezaaide borstkanker als onderdeel van het hoofdproject ‘Individuele genoom-mutatie analyse voor kankerbehandeling op maat’.
* Donatie Stichting Hetty Odink: 16400 euro

Barcode for Life heeft als doelstelling om geld op te halen voor het CPCT (Center for Personalized Cancer Treatment) zodat dit centrum in 2019 het volgende heeft bereikt:
1. Elke individuele tumor kan worden geanalyseerd door middel van DNA analyse;
2. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) krijgen een behandeling die gemiddeld 20% meer doelmatig is dan in 2007;
3. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) worden gemiddeld voor 50% minder blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van medicijnen die bij hun specifieke kanker niet werken, dan in 2007.

Een van de studies binnen het CPCT is de studie naar de effecten van geregistreerde aromataseremmers (letrozol, anastrazol en exemestane) bij patiënten met uitgezaaide borstkanker. Deze anti-kanker medicijnen worden zowel bij patiënten met uitgezaaide kanker ingezet als bij vrouwen waarbij aromatase remmers de kans op terugkeer van ziekte verlagen na een operatie. Het doel is om beter inzicht te krijgen in welke patiënt wel en welke patiënt niet goed op deze middelen reageert. Om een objectieve conclusie te trekken zijn er circa 100 borstkankerpatiënten nodig die met een aromataseremmer worden behandeld (momenteel zijn er 20 biopten beschikbaar). Om bij een patiënt die wordt behandeld tumormateriaal af te nemen en de DNA mutaties te bepalen is een bedrag nodig van 4100 euro per jaar. Stichting Hetty Odink heeft in 2014 16400 euro beschikbaar gesteld om onderzoek voor vier patiënten te steunen die bereid zijn deze behandeling voor borstkanker te ondergaan om in de toekomst toegepaste behandelingen mogelijk te maken.
www.barcodeforlife.nl, www.cpct.nl

2014: Fitter na Kanker

* Onderzoeksproject onder leiding van dr. Marije van der Lee
* Fitter na kanker
* Donatie Stichting Hetty Odink: 7500 euro (2014) en 7500 euro (2015)

Chronische vermoeidheid na kanker komt bij 20 procent tot 40 procent van de patiënten voor. Het treedt plotseling op, wordt door de patiënt als extreem ervaren en lijkt op uitputting waarbij de herstelperiode langer is dan na een ‘normale’ vermoeidheid. Vermoeidheid bij kankerpatiënten wordt als zeer beperkend ervaren in het dagelijkse leven op gebieden als werk en relaties met anderen. Bovendien wordt chronische vermoeidheid als beangstigend gezien omdat je niet weet wanneer de vermoeidheid toeslaat, waardoor het komt en of de klachten ooit over zullen gaan.
In samenwerking met de Universiteit Twente en revalidatiecentrum het Roessingh onderzoekt het Helen Dowling Instituut (HDI) twee interventies, die mensen vanuit hun eigen huis kunnen volgen, die chronische vermoeidheid na kanker verminderen. Dit onderzoek is gefinancierd door het Alpe D’HuZes/ KWF-fonds.

Op advies van het Collega van Zorgverzekeraars (CVZ) wordt het volgen van deze behandeling per 1 januari 2014 niet langer vergoed. Momenteel vraagt het HDI een voorwaardelijke vrijstelling aan voor deze zorgvorm. Om het onderzoek door te laten lopen is 70000 euro nodig. Er is nog 15000 euro nodig. Stichting Hetty Odink doneert in 2014 en 2015 7500 euro om de online zorg voor alle deelnemers aan het project Fitter Na Kanker volledig te vergoeden.
www.hdi.nl, www.fitternakanker.nl